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为千分之一付出百分百努力——儿童罕见病巡讲及义诊在兴义举行

发布时间:2022-08-09  作者:王传寓 编辑:王传寓 审核:陈正丽 656

罕见病又称“孤儿病”,世界卫生组织(WHO)将患病人数占总人口0.65‰~1‰的疾病定义为罕见病,大部分以遗传有关。据统计,截至20222月,全球已知的罕见病有7000多种。中国有2000多万罕见病患者,每年新增超20万,且70%罕见病患者在儿童期发病,并且仅有1%的罕见病拥有有效的治疗药物。

罕见病在治疗手段和药物选择上非常困难,欣慰的是,病虽罕见,但关爱从不缺席,我们的医务工作者正在为这千分之一的群体而努力,202286日,儿科邀请遵义医科大学党委书记贵州省医学会儿科分会主任委员何志旭贵州医科大学儿科学院艾戎金皎教授等专家一行走进兴义,开展儿童罕见病新进展巡讲和义诊,以此提升医务人员诊治罕见病能力。

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兴义市人民政府副市长袁艺;兴义市卫生健康局局长伍龙;兴义市人民医院党委书记、院长王忠安,院纪委书记郑毅文出席巡讲开幕式。贵州医科大学儿科学院小儿内科教研室主任,贵州医科大学附属医院儿科血液专科主任,贵州省药学会罕见病专委会主任委员金皎主持巡讲。

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巡讲通过线下线上方式同步举行,贵州医科大学儿科学院院长艾戎教授讲解了《脊髓性肌萎缩症的诊治进展,贵州省药学会罕见病专委会委员李燕教授的血友病MDT管理,贵州医科大学附属医院小儿神经内科成善青教授的儿童自身免疫性脑炎的诊治、儿科血液专科护士长颜永燕护理在血友病MDT中的作用等讲座围绕罕见病上的难点问题和研究热点,结合自身的临床经验进行了通俗易懂的精彩阐述。当天下午,专家们在儿科二病区开展义诊活动,为20余名儿童罕见病患者问答疑解惑。

在医务人员的努力下,我院诊治罕见病的能力得到提升,儿科近几年联合相关专科已经明确诊断儿童血友病、先天性肾上腺皮质增生症、普拉德威利综合症、甲基丙二酸血症、自身免疫性脑炎、进行性肌营养不良、苯丙酮尿症等罕见病。20211017日我院顺利通过了国家罕见病“血友病”治疗中心的评审、是全省第一家血友病治疗中心;目前黔西南州兴义市人民医院血液病患者群里的数量达到了65人左右。张艳萍血液科主任带领的血友病MDT团队今年对血友病患者开展了4次患教会;我院还成功开展了3例血友病患者大手术。

通过此次难得的学习机会,相信经过我们不懈努力,定能推动黔西南州罕见病诊疗的发展,更好地造福于本地区罕见病患儿和家庭。

 


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